ForsideSøskende fortællerForældre fortællerErfaringer fra fagfolkHjælp og støtte

Egne følelser og tanker

Som forældre vil man sine børn det bedste. Men de raske børn kommer ofte ud på sidelinjen fordi deres søskendes handicap eller sygdom fylder meget i hverdagen. Det giver anledning til bekymring, dårlig samvittighed og frustration hos forældre – og erkendelsen af at ens raske barn også har brug for hjælp kan være svær.

I filmen fortæller Claus, hvad han ville ønske han havde gjort anderledes, da hans datter Julie blev ramt af en hjerneskade.

Forældrene fortæller også, at det er svært at hjælpe de raske børn, når man står i de svære situationer. Hvad skal man gøre og hvor skal man hente hjælp?

Lene, mor til Rasmus og Caroline. Rasmus er multihandicappet og har en hjerneskade:

Grundlæggende kan jeg godt føle mig meget alene med disse spørgsmål. Man bliver hele tiden konfronteret med overvejelser, dilemmaer og spørgsmål. Jeg synes ikke, at man får nogen hjælp til det, jeg synes det er svært, også med det raske barn. Alle er jo påvirket af situationen.

Pia, mor til Thomas og Maria. Thomas er udviklingshæmmet:

Det er jo svært at erkende, at ens raske barn også kan have brug for hjælp. Det raske barn er jo det, som er det normale i familien. Ens bevis på at man faktisk var kvalificeret som forældre. Sådan føles det. Og hvis den sidste bastion så og sige også falder – det raske barn, så bliver det meget tungt. Dertil tror jeg også, at man værger sig ved tanken, fordi det virker som om, at det hele ingen ende vil tage. Ikke nok med at man er blevet forældre til et barn, der er en 24 timers opgave, nu skal man også se nye problemer i øjnene. Når jeg ser tilbage, så kan jeg godt se, at den var gal. For når hun f.eks. lavede lektier og skrev forkert – så startede hun forfra med et nyt kladdehæfte. Et eksempel af flere, som jeg burde have set, forstået og taget mere alvorligt – men sådan var det ikke lige. Om det var fordi vi selv var i krise, eller bare ikke magtede at se sammenhæng ved jeg ikke. Jeg kan blot konstatere, at det er meget normalt for mange familier i den situation.

Claus, far til Julie og Thomas. Julie har en hjerneskade:

Når jeg tænker tilbage, tror jeg ikke, at vi kunne have gjort det anderledes. Vi gjorde det så godt, vi kunne. Og vi prøvede at fortælle Thomas, hvad der skete, lige som vi i dag, hvor han er 16 år, fortæller ham, hvad der sker, når f.eks. Julie skal til undersøgelser på hospitalet. Så vi har prøvet at tale med ham hele vejen igennem, men det har været svært at vide, hvor meget han har forstået. Der er mange ting han har taget til sig og som vi ved, at han tænker over, men det er ikke altid vi ved, hvilke konklusioner han drager af sine oplevelser. Thomas har aldrig haft ret mange spørgsmål. Han har accepteret situationen som den var og det har tit frustreret mig. Der er så mange ting, som man gerne vil tale om, så mange ting man gerne vil gøre. Men vi har ikke været gode nok til bare at være sammen og vente på, at ordene kom af sig selv. Bare være sammen, om det så er fodbold, fjernsyn eller en håndmad – det med at få en pause, hvor tankerne kan komme ud. Jeg tror, at familier med handicappede børn nemt kan genkende den situation.

Le, mor til Amanda og Josefine. Amanda har en spastisk lidelse:

Der er en ting som fylder rigtig meget hos mig og det er angsten for, at hun bliver det oversete barn, at blive det glemte barn, den som altid må stå på sidelinjen. Ikke fordi jeg føler, at jeg har svigtet hende, men det er lige som om, at der hele tiden kommer noget i vejen.