ForsideSøskende fortællerForældre fortællerErfaringer fra fagfolkHjælp og støtte

Hvem bør vide besked?

Det kan være svært at vide, hvem man skal informere om sin familiesituation. Skal klasselæreren eller børnehavepædagogen for eksempel vide at min datter har en søster med handicap?

I filmklippet ser Pia tilbage på hendes datter Marias skoletid. Hun ville ønske at hun havde fortalt sin datter Marias lærere om lillebroderen Thomas’ udviklingshæmning. Jo flere der kender familiesituationen, jo flere vil være i stand til at drage omsorg for børnene.

Forældrene føler at det er en svær balancegang at vide, hvor mange der skal informeres om handicappet eller sygdommen i familien.

Le, mor til Amanda 15 år og til Josefine 11 år. Amanda har en spastisk lidelse:

På et tidspunkt i tredje klasse havde Josefine nogle af sine klassekammerater på besøg og en af hendes kammerater blev bange for Amanda, hvilket kom helt bag på mig – Amanda sad jo bare i sin kørestol. Men det er jo klart, at hvis man ikke før har oplevet en handicappet, så kan man blive overrasket. Jeg synes bestemt, at man skal informere pædagoger og lærere om det her, for det er sgu ikke noget almindeligt liv. Men jeg har selv har haft det sådan, at det har kørt lidt frem og tilbage, hvor meget jeg har lyst til at informere min omverden. I særlig grad hvis jeg møder nye arbejdskolleger eller nye mennesker. Så jeg tror også, at Josefine kan have det på samme måde. Der kan naturligvis være situationer, hvor det vigtigt at sige det, men hvis hun beder mig om at lade være, så respekter jeg det, fordi hun skal have frirum.  Jeg vil kun gøre det, hvis det var altafgørende, men så ville jeg også sige det til Josefine – jeg er nødt til at gøre det, fordi …

Claus, far til Julie og Thomas. Julie har en hjerneskade:

Hver gang at Thomas er begyndt på noget nyt, startet i børnehave, fået ny klasselærer, så har vi talt med de voksne. Fortalt at Julie var hjerneskadet og hvad det betyder. Nogle har forstået det, andre ikke. Men jeg tror de har taget hensyn. Thomas har også fået fri fra skole for at komme på kurser sammen med os. Vi har fortalt hvordan tingene hang samme og det har skabt lidt forståelse. Men ellers har Julie været usynlig for Thomas omgangskreds og venner. Vi har ikke bedt Thomas fortælle om Julie – og jeg tror ikke, at han selv har gjort det i klassen. Omvendt tror jeg, det har været den bedste løsning for Thomas. Vi har i lang tid arbejdet for, at Thomas fik et frirum i skolen eller til golf, at han har fået lov til at være sig selv på egne præmisser. Han har ikke hele tiden skullet være Julie’s tvillingbror.

Lene, mor til Rasmus og Caroline. Rasmus er multihandicappet og har en hjerneskade:

Når Caroline skal starte på en ny skole, så vil jeg fortælle skolen, at hun har en handicappet lillebror, som sidder i kørestol og som både kan være besværlig men også en glad smilende dreng. Det synes jeg, at de skal vide, Rasmus skal ikke gemmes væk.

Pia, mor til Thomas og Maria. Thomas er udviklingshæmmet:

Vi har ikke informeret skole eller andre steder, hvor Maria er kommet, omkring hendes hjemlige situation. Jeg tror, vi ikke gjorde det, fordi vi betragtede Maria som værende en meget privat person. Og det har været svært at være privat, når ens hjem hele tiden bliver invaderet af fagfolk, hvad det jo tit gjorde. I dag fortryder jeg det. Jeg synes, det har været en klar fejl. Jeg synes minimum, at lærerne skulle have været informeret: det ville have givet Maria en anden tryghed i sin skolegang. Jo flere der ved det jo bedre. Man får ikke omsorg, hvis folk ikke ved noget. Og vores børn har i høj grad brug for nærværende omsorg.