ForsideSøskende fortællerForældre fortællerErfaringer fra fagfolkHjælp og støtte

Når familien rammes af krise

Når et barn får handicap, fysisk eller psykisk sygdom gennemgår hele barnets familie en krise. Både forældre og søskende rammes.

Hør hvordan Claus oplevede krisen, da hans datter Julie blev skadet i forbindelse med en narkose.

Forældrene fortæller også:

Claus, far til tvillingerne Julie og Thomas. Julie har en hjerneskade:

Vi var hårdt ramt, trætte og selv fulde af spørgsmål, vi ikke kunne få svar på. Så selvom vi var sammen med Thomas, så kneb det med at være til stede. Vi magtede ikke at se, at han også var ramt af sorg. Vi var ikke opmærksomme på, at han var presset og ked af det som resten af familien. Og samtidig var han måske bekymret over os – oven i købet.

Dorte, mor til Simon og Victor. Simon har en hjertefejl og en kromosomfejl:

Simons kromosomfejl opdagede man ret tidligt, allerede på tredje dagen efter han blev født. Og han blev opereret på 9. dagen. Vi havde meget fokus på, at der var en storebror, vi også skulle tage os af. Ja, det mente vi – men når man står med et så lille barn, og man ved siden af har en storebror på 3 år, så synes man pludselig, at han er kæmpe stor. Så tænker man, at han kan forstå og acceptere, hvad der foregår omkring ham. Vi kæmpede jo selv med at forstå og havde ikke kræfter til meget andet. Men det har jo været meget svært for ham. Jeg var indlagt i to måneder sammen med lillebror og han kom så for at besøge os.  Men vi magtede ikke andet end at appellere til ham: ”… du kan vel nok forstå” – hvad skulle man gøre. Vi tog en masse billede og video, mens vi var på hospitalet. Da det hele var overstået og vi et halvt år efter igen så billederne fra hospitalet, gik det først rigtigt op for mig, at han jo ikke var nogen stor dreng, men bare et lille barn. Jeg må indrømme, at der blev jeg meget, meget rystet og tænkte, hvad er det dog, vi har budt ham. Det var virkelig en øjenåbner for mig.

Pia, mor til Thomas og Maria. Thomas er udviklingshæmmet:

Da Thomas var mindre, var det svært for Maria at forstå, at der var noget galt med hendes lillebror. Og i samme periode var det sådan, at bedstefædrene i høj grad mente, at det bare var et opdragelsesspørgsmål. At hvis han nu fik et rap i rumpen, så ville det sikkert lette på situationen. Så det var først da hun var 8 år og Thomas 3 – at det gik op for hende, at der var nogle ting, vi ikke kunne på grund af Thomas. At vi måtte gå fra fødselsdage og en juleaften, når det blev for meget for Thomas. Som forældre kæmpede vi nok i al for lang tid med håbet om, at alt skulle blive normalt; vi skulle bare lige klare et år mere. Så derfor levede vi et vakuum med en dreng, vi ikke selv helt forstod og som vi heller ikke kunne forklare over for Maria. Så vi fik først talt ordentligt med hende alt for sent. Det er svært, når man selv er i krise, at kunne erkende, hvilke problemer den raske søskende står med.

Le, mor til Amanda og Josefine. Amanda har en spastisk lidelse:

Jeg havde fornemmelsen af, at vi stod rundt om den her kasse af problemer, som bare krævede energi, energi. Da vi startede kunne vores arme godt nå rundt om kassen, men det blev stadig sværere og sværere at nå hinanden. Der gik bare så meget energi og tid med at få tingene til at fungere. Så til sidst kunne vi slet ikke nå omkring den her kasse og så gik det galt. Og det gjorde det så også til sidst – vi blev skilt. Jeg oplever, at Josefine til stadighed nemt kan blive offer for den omgangsform. At hun behandles ligesom en ludo brik, som flyttes rundt fordi, nu skal vi lige ordne det, nå det o.s.v.