ForsideSøskende fortællerForældre fortællerErfaringer fra fagfolkHjælp og støtte

Når støtte er en hjælp

Nogle gange kan støtte være en hjælp i sig selv. I filmklippet fortæller Le, hvordan en psykolog har gjort en forskel for hele familien.

Det er ikke altid lige let at få støtte fra andre. Nogle forældre synes det er svært at erkende, at hele familien har behov for hjælp. Andre har svært ved at finde det rette tilbud til familien.

Dorte, mor til Simon og Victor. Simon er født med en hjertefejl og en kromosomfejl:

Det er så mærkeligt at skulle hente hjælp udefra og ligesom skulle erkende, at her har jeg en situation, jeg ikke selv kan håndtere. Vi vil jo helst være den perfekte kernefamilie når vi går ud af døren, som bare fungerer optimalt, det er ikke legalt på samme måde i dag at erkende, at vi lige har nogen skæve kanter i vores familie her. På et andet tidspunkt, hvor jeg lige var blevet skilt, synes jeg selv, at det var svært at håndtere det hele. Min sagsbehandler foreslog en familievejleder. Og det var super dejligt, at det blev sat i værk. At komme hos en som jeg kunne snakke med, om hvordan jeg havde det og om hvad jeg havde af konkrete problematikker, sorger og bekymringer. Det var en fantastisk støtte og herlig konkret.

Lene, mor til Rasmus og Caroline. Rasmus er multihandicappet og har en hjerneskade:

Jeg tror, det er vigtigt at søge hjælp, når der er brug for det. At man tør råbe op og bede om hjælp, for den kommer ikke af sig selv. Det er vigtigt, at man ikke kommer til at isolere sig, men forstår at man kan få hjælp til at tingene bliver nemmere. Der var på et tidspunkt, hvor vi havde en familievejleder, som kom for at snakke primært med mig, det synes jeg var rigtigt godt. Det var guld værd at kunne få sat ord på alle sine følelser og frustrationer. Og samtidig var det både trygt, konkret og brugbart. Så det var godt.

Pia, mor til Thomas og Maria. Thomas er udviklingshæmmet:

Jeg synes det har været svært at finde nogen, som kunne møde os og hende præcist der, hvor vi var. Der har tit været en anden dagsorden eller indfaldsvinkel til det, og det som vi har haft brug for at tale om, det som Maria har brug for at tale om, det var ikke det, vi skulle gøre i dag, det må vi tage i næste uge – og så var chancen forpasset.

Le, mor til Amanda og Josefine. Amanda har en spastisk lidelse:

Jeg synes jo, at man har en frygtelig dårlig samvittighed hele tiden. . Jeg tror ikke, at man kan fjerne den, men kunsten er så at finde ud af at leve med den, så den ikke styrer mig, men omvendt, at jeg kan styre den. …jeg ved ikke, hvad jeg skulle have gjort uden hende, (psykologen) hun har været med til at placere: hvad er mig, hvad er omverdenen og hvad er Amanda og Josefine. At finde ud af at blive i egen have. At vide, at den der dårlige samvittighed og alle de andre ting man har, det er en del af en selv, om man vil det eller ej, men spørgsmålet er, hvor skal det placeres inden i en selv, så det ikke bliver en stor kræftsvulst, men at det lige som bare er der og bliver normalt. Jeg synes, at søskendeproblematikken er kraftigt undervurderet ude i samfundet. Jeg ved, at der i Spastikerforbundet er nogle søskendekurser, men det er ikke noget, som har været i spil, når vi f.eks. har været hos sagsbehandlere. Jeg oplever, at det er kun er noget man taler med andre forældre om, men det er ikke noget man sådan får hjælp til. Jeg tænker, at vi er mange, der har de samme problemer, uanset hvad barnets handicap ellers måtte være.